Association de patients

Les associations de patients peuvent vous informer, vous aiguiller et vous accompagner dans vos démarches. N’hésitez pas à les consulter.

Vous, ou un de vos proches, a reçu l’annonce d’une maladie du sang nécessitant une greffe de moelle osseuse ou une thérapie cellulaire. Outre une prise en charge lourde, vous faites face à une complexité juridique et administrative tout au long de votre parcours de soins. Votre équipe soignante et l’assistante sociale de l’hôpital sont là pour vous soutenir. Les assistantes sociales de l’Assurance maladie sont également des interlocutrices utiles pour vous informer sur vos droits. Pour celles et ceux d’entre vous qui souffrez d’un cancer du sang, vous pouvez également obtenir des informations auprès de l’Institut National du Cancer (INCa) et vous rapprocher de l’Espace de Rencontre et d’Information (ERI) le plus proche de chez vous.

Les associations de patients sont aussi une source d’informations complémentaire à celles de l’équipe soignante et de l’assistante sociale de l’hôpital. Elles peuvent apportent par ailleurs apporter un soutien psychologique, financier, juridique et/ou administratif. Si c’est votre souhait, elles permettent aussi de faire la connaissance d’autres patients qui peuvent témoigner de leur expérience et être de bon conseil.

Vous pouvez parcourir ci-dessous la liste d’associations de patients françaises, belges et suisses, ainsi que d’associations d’envergure européenne ou internationale. Nous vous encourageons à contacter celles qui concernent votre pathologie ou les démarches qui vous intéressent.

Filtrer la liste des associations

Enfance et Familles d’Adoption

Fédération CAIRE

Comète France

My Cancer Network

Cap emploi

le jour d’après

Réseau Ville-Hôpital Lutter Contre la Douleur Île-de-France

Association Internationale Ensemble contre la Douleur

Sparadrap

L’Ecole à l’hôpital

La Voix des Adoptés

Cheer Up !

Pour les patients atteints de : Anémie aplasique (ex. a, Béta-thalassémie, Drépanocytose, Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelofibrose, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Syndromes myélodysplasiques, Thrombocytémie essentielle

Association Aïda

Pour les patients atteints de : Anémie aplasique (ex. a, Béta-thalassémie, Drépanocytose, Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelofibrose, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Syndromes myélodysplasiques, Thrombocytémie essentielle

On est là !

Union nationale des associations de parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE)

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Don de Moelle 59

Pour les patients atteints de : Anémie aplasique (ex. a, Béta-thalassémie, Drépanocytose, Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelofibrose, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Syndromes myélodysplasiques, Thrombocytémie essentielle

La Sapaudia

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Réveille ta moelle

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Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Fédération Française pour le Don de Sang Bénévole (FFDSB)

Pour les patients atteints de : Béta-thalassémie, Drépanocytose, Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelofibrose, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Syndromes myélodysplasiques, Thrombocytémie essentielle

Fédération des Associations pour le Don d’Organes et de Tissus Humains (France Adot)

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Ensemble contre les Leucémies

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Cancer Support France (Paris & Île-de-France)

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DREPAGREFFE

Pour les patients atteints de : Drépanocytose

De Verdwaalde Ooievaar Netwerk Fertiliteit

BAMP Collectif

Fondation ARC

Travail et Cancer

Cancer@Work

Ligue contre le cancer

Juris Santé

Fertility Europe

Les Cigognes de l’Espoir

Association Maïa

BMTInfoNet

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Myeloma Patient Europe

Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose
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EBMT Patient Advocacy Committee

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Thalassaemia International Federation (TIF)

Pour les patients atteints de : Béta-thalassémie

Myeloproliferative Neoplasms (MPN) Advocates Network

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Myelome multiple et amylose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle

Myelodysplastic Syndromes: International MDS Alliance

Pour les patients atteints de : Syndromes myélodysplasiques

Lymphoma Coalition

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström

RareConnect

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International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies

Pour les patients atteints de : Déficits immunitaires primitifs

Chronic Myeloid Leukemia (CML) Advocates Network

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques

Chronic Lymphocytic Leukemia (CLL) Advocates Network

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques

Acute leukemia advocates network (ALAN)

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës

AEMO – Association Enfance et Maladies Orphelines

Pour les patients atteints de : Anémie aplasique (ex. anémie de Fanconi), Béta-thalassémie, Drépanocytose, Hémoglobin, Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström, Myelofibrose, Polyglobulie de Vaquez, Syndromes myélodysplasiques, Thrombocytémie essentielle

MaRaVal – maladies rares valais

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Association Suisse DREPANO

Pour les patients atteints de : Drépanocytose

ProRaris – Alliance des Maladies Rares – Suisse

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Myélome Patients Suisse

Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose

Lymphome.Ch Patientennetz Schweiz

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström

English Speaking Cancer Association (ESCA)

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Ligue valaisanne contre le cancer

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Ligue Vaudoise Contre le Cancer

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Ligue Suisse Contre le Cancer

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SUN CHILD – Prendre un enfant par la main

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RaDiOrg – Rare Diseases Belgium

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Mymu – Groupement de patients atteints du myélome multiple

Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose

Les Enfants de Salus Sanguinis

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström, Syndromes myélodysplasiques

Fondation contre le Cancer

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Collectif Drépanocytose

Pour les patients atteints de : Drépanocytose

ABT- Association Belge de Thalassémie

Pour les patients atteints de : Béta-thalassémie

SOS GLOBI

Pour les patients atteints de : Béta-thalassémie, Drépanocytose

Leucémie Myloïde Chronique France

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 13

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 69

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 18

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 85

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir Jess 14

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 72

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 57

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 59

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 49

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 56

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir 29

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Leucémie Espoir Atlantique Famille

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Laurette Fugain

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Pour les patients atteints de : Déficits immunitaires primitifs

Fédération Leucémie Espoir

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Connaître et Combattre les Myélodysplasies (CCM)

Pour les patients atteints de : Syndromes myélodysplasiques

Cent pour Sang la Vie

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

HPN France – Aplasie Médullaire

Pour les patients atteints de : Aplasie medullaire, Hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN)

Cassandra

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström, Syndromes myélodysplasiques

Aplasie Médullaire Maladie de Sang France (AMMS France)

Pour les patients atteints de : Aplasie medullaire

ALTE-SMP, Association des patients atteints de Syndromes MyéloProlifératifs

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Myelofibrose, Polyglobulie de Vaquez, Thrombocytémie essentielle

Aline en lutte contre la leucémie

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

Alliance des Maladies Rares

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Action Leucémies

Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques
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Entraide aux Greffés de Moelle Osseuse (EGMOS)

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Ensemble Leucémie Lymphomes Espoir (ELLyE)

Pour les patients atteints de : Leucémies chroniques, Lymphomes et maladie de Waldström
Pour les patients atteints de : Leucémies aiguës, Leucémies chroniques

AF3M : Association Française des Malades du Myélome Multiple

Pour les patients atteints de : Myelome multiple et amylose
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