État actuel de la question

« Undergoing bone marrow transplant is quite possibly one of the most terrifying and lonely experiences a family may ever endure » The Duke Pediatric Blood and Marrow Transplant Family Support Program

http://www.cancer.duke.edu/pbmt/support/family.asp

Les patients interrogés sur leur vécu de la procédure de greffe décrivent l'isolement comme principale épreuve. Le maintien du lien social et affectif pendant l'hospitalisation est un élément essentiel à la qualité et à l'humanisation des soins. Les mesures d'isolement des patient allogreffés ne font pas l'objet d'un consensus à l'heure actuelle, et les travaux de recherche dans le domaine sont rares.

Les origines de l'isolement du patient en chambre à flux laminaire remontent au début des années 1970 ou les patients expérimentaient à l'échelon individuel de nombreuses infections opportunistes 1 . La démonstration d'un effet prophylactique du séjour en chambre comprenant un dispositif de filtration d'air en surpression a dès lors conduit à l'équipement de la majorité de centres d'allogreffe avec cette modalité protectrice 2, 3 . Ces mesures de filtration d'air ont été en général renforcées par un isolement physique à l'égard des proches pour lequel les évidences scientifiques sont moins démontrées. L'on sait depuis les années 1980 que plus de 85% des infections du patient recevant une allogreffe de CSH sont liées à l'hôte et non à des organismes transmis 4, 5 . A l'exclusion de la filtration d'air et de la désinfection des mains, la littérature médicale fournit peu d'éléments permettant de confirmer scientifiquement le bien fondé des mesures d'isolement 6 .

L'isolement physique et psychologique résultant des conditions d'hospitalisation n'a commencé à être l'objet d'études que plus récemment et a permis de faire émerger le thème majeur de l'isolement émotionnel du patient allogreffé 7 . Les patients insistent sur l'importance du soutien par leur entourage pendant le séjour d'allogreffe 8 . Cette reconnaissance de la souffrance potentiellement induite par l'isolement chez le patient allogreffé nous a conduits à mener une enquête nationale sur les pratiques d'isolement. Les résultats succincts de cette enquête à laquelle ont répondu 23 centres d'allogreffe adulte et pédiatrique français sont présentés ci-dessous :

• Question 1 : Existe-t-il une procédure définissant les modalités de visite des proches pendant l'hospitalisation pour allogreffe :
  Réponses : OUI 83% NON 17%
• Question 2 : Quel est l'âge minimum des proches admis à rendre visite au patient allogreffé ? Réponses : les âges sont variables de 0 à 17 ans. (Figure 1), la moyenne étant à 12,9 ans pour les centres définissant un âge minimum.
• Question 3 : Combien de personnes sont autorisées à rendre visite au patient allogreffé ? : Réponses : voir tableau I Des restrictions sur le choix des visiteurs sont imposées au patient dans 30% des centres.
• Question 4 : Nombre maximum de visiteurs différents autorisés par jour :
  la moyenne est de 2,39 (De 2 à illimité).
• Question 5 : Nombre de visiteurs maximum autorisé en même temps dans la chambre :
  1 personne pour 9 centres
  2 personnes pour 7 centres
• Question 6 : Modalités de la visite par les proches . Voir Figure 2. Les modalités de contact vont du contact mains nues à un isolement physique complet ou les proches ne voient le patient que derrière une vitre.
• Question 7 : Les horaires de visite sont-ils limités ?
  Réponses : OUI 70% NON 30%
• Question 8 : Qui participe à la décision concernant les droits de visite ? (plusieurs réponses possibles)
  Médecins : 20/23
  centres Soignants : 9/23
  centres Cadres : 15/23
  centres Décision collégiale : 15/23 centres
• Question 9 : Les proches peuvent ils participer à la toilette ?
  Réponses :
  Oui : 30%
  Non : 60%
  NSP :10%
• Question 10 : Quand les restrictions en matière d'isolement (gants, etc....) sont elles levées ? Lorsque le patient a plus de 500 PNN : 5/23
  Lorsque le patient a plus de 1000 PNN : 2/23
  Seulement lors de la sortie du patient : 4/23 NSP : 12/23

Conclusion de l’atelier

Cette enquête démontre l'hétérogénéité de nos pratiques actuelles en matière de modalités d'isolement. La variabilité inter-centres met en évidence l'absence de consensus médical et scientifique à l'origine des pratiques d'isolement, et des modalités de contact entre le patient allogreffé et ses proches. A la suite de cette enquête, l'atelier regroupant différents professionnels de l'allogreffe émet des recommandations visant à maintenir le lien social et familial pendant l'allogreffe, dans le but d'améliorer le bien-être du patient allogreffé et de diminuer la souffrance psychique potentiellement induite par le séjour d'allogreffe.

Recommandations

L'atelier recommande que soit rédigée de façon pluridisciplinaire une procédure écrite et argumentée qui décrive les modalités du maintien du lien avec les proches et qui respecte les principes suivants :

• Organisation pratique des visites indispensables au bien-être du patient
• Anticipation des modalités de maintien du lien en prégreffe via un entretien ciblé avec le personnel paramédical et/ou le psychologue. Proposition de faire appel aux associations en cas d'isolement excessif
• Respect du choix des visiteurs par le patient (éviter les listes limitatives)
• Nombre de visiteurs simultanés au choix du patient en tenant compte de l'organisation interne du service • Le maintien du lien familial impose que la visite des enfants des patients soit autorisée et encouragée quelle que soit leur âge, sauf maladie contagieuse. Les règles en cas d'infection patente s'appliquent à l'enfant comme à l'adulte.
• Horaires et durée de visite adaptés aux besoins du patient, aux possibilités et besoins des visiteurs, et au fonctionnement du service, de jour comme de nuit.
• Favoriser les épisodes de regroupement du noyau familial ou amical dans la chambre du patient, lors d'occasions festives (anniversaire par ex)
• Restriction des visites si le visiteur enfant ou adulte, est porteur d'une affection respiratoire contagieuse
• Favoriser le contact physique avec les proches
• En l'absence d'éléments scientifique le contre-indiquant, le contact physique à mains nues avec les proches est permis après lavage des mains et friction au produit hydro-alcoolique.
• La participation des proches aux actes de la vie quotidienne : repas, toilette, etc... doit être autorisée en cas de demande
• Mise à disposition du patient de repas préparés par sa famille dans le respect des procédures d'hygiène et de conservation
• Mettre à disposition du patient gratuitement des outils de communication
• Ordinateur individuel
• Réseau internet permettant de « tchatter » (skype, msn, etc...)
• Webcam connectée sur internet
• Ligne téléphonique fixe permettant de recevoir gratuitement des appels
• Usage du téléphone mobile du patient autorisé dans sa chambre
• Accompagnement des proches
• Mise en place d'un programme d'aide et conseil à l'entourage du patient concernant l'hospitalisation de greffe et le post-greffe
• Autres mesures de lutte contre l'isolement
• Encourager l'ouverture des unités de greffe aux activités ludiques, sportives et de réadaptation. • Mettre à disposition des familles une salle de détente-repos dans ou à proximité immédiate de l'unité d'allogreffe.
• Mettre à disposition d'une/plusieurs personnes de l'entourage un hébergement de proximité en cas d'éloignement excessif
• Favoriser les rencontres et l'entraide entre les familles
• Cas particulier des Adolescents jeunes adultes
• Adapter les horaires à leur rythme biologique : lever et coucher tardif, heures de repas décalées d'hospitalisation
• Favoriser l'utilisation des outils de communication informatique et autoriser l'utilisation du portable personnel du ait de l'importance de la communication par tchat et SMS
• Autoriser les visites des amis en plus de la famille, via des plannings de visite
• Prendre en compte les besoins socio-esthétiques (prévoir la postiche avant la sortie, etc...)

Questions résiduelles à explorer et perspectives de recherche dans le domaine

• On propose que soit pratiquées des études sur l'impact des mesures d'isolement sur la TRM à J100 et la durée d'hospitalisation dans le cadre de l'évolution actuelle vers des conditionnements d'intensité réduite
• Développer l'étude des alternatives à l'hospitalisation prolongée : greffes à conditionnement non myéloablatif en ambulatoire
• Encourager la création d'un tissu associatif national de patients allogreffés • Les rédacteurs de cet atelier souhaitent que soient organisés de futurs ateliers sur le maintien du lien social et affectif, la lutte contre l'isolement et la réinsertion après la sortie de l'unité d'allogreffe.

RÉFÉRENCES

1. Solberg CO, Meuwissen HJ, Needham RN, Good RA, Matsen JM. Infectious complications in bone marrow transplant patients. British medical journal 1971;1(5739):18-23.

2. Solberg CO, Matsen JM, Vesley D, Wheeler DJ, Good RA, Meuwissen HJ. Laminar airflow protection in bone marrow transplantation. Applied microbiology 1971;21(2):209-16.

3. Pizzo PA. The value of protective isolation in preventing nosocomial infections in high risk patients. The American journal of medicine 1981;70(3):631-7.

4. Guerra IC, Shearer WT. Environmental control in management of immunodeficient patients: experience with "David". Clinical immunology and immunopathology 1986;40(1):128-35.

5. Navari RM, Buckner CD, Clift RA, et al. Prophylaxis of infection in patients with aplastic anemia receiving allogeneic marrow transplants. The American journal of medicine 1984;76(4):564-72.

6. Mooney BR, Reeves SA, Larson E. Infection control and bone marrow transplantation. American journal of infection control 1993;21(3):131-8.

7. Cohen MZ, Ley C, Tarzian AJ. Isolation in blood and marrow transplantation. Western journal of nursing research 2001;23(6):592-609.

8. Thain CW, Gibbon B. An exploratory study of recipients' perceptions of bone marrow transplantation. Journal of advanced nursing 1996;23(3):528-35.

Figure 1 : Age minimal des proches admis à rendre visite au patient hospitalisé en allogreffe. En abscisse chacun des 24 centres ayant répondu à l'enquête, en ordonnée, l'âge des visiteurs.

Figure 2 : Modalités de contact entre les visiteurs et le patient allogreffé

Tableau I : Réponses des centres concernant les personnes autorisées à rendre visite au patient allogreffé